Ông Sơn sinh năm 1971, ở xóm Tân Sơn, xã Gia Thủy, huyện Nho Quan, tỉnh Ninh Bình, là người Việt Nam đầu tiên được phát hiện mắc bệnh “người cây”. Căn bệnh quái ác này đeo bám ông Sơn từ năm 10 tuổi, lòng bàn tay, chân bị chai cứng, thường xuyên mọc lớp vảy cứng, khiến ông không thể đi lại được, mọi sinh hoạt đều phải nhờ cậy vào người mẹ già đã gần 70 tuổi.
|
Hiện căn bệnh hiếm gặp của ông Sơn đã chuyển sang giai đoạn nặng. |
Mặc dù đã đi chữa trị ở nhiều nơi nhưng ngành y khoa xác định đây là căn bệnh hiếm gặp, hiện chưa có phác đồ điều trị hiệu quả, vì thế bệnh tình của ông không thuyên giảm. Mỗi khi thay đổi thời tiết, vết thương tự phát ở tay chân lại lan rộng và trở nên đau nhức hơn.
Các bác sỹ cũng đã tư vấn cho ông Sơn cách bổ sung dưỡng chất, chăm sóc, vệ sinh vùng bệnh một cách cụ thể, tránh xảy xa nhiễm trùng. Đồng thời lấy mẫu bệnh phẩm để làm các xét nghiệm cần thiết.
Căn bệnh người cây đáng sợ thế nào?
Bệnh "người cây" có tên khoa học là Epidermodysplasia Verruciformis (EV). Nó được các bác sĩ Felix Lewandowsky và Wilhelm Lutz phát hiện lần đầu tiên vào những năm 1920.
Nguyên nhân gây bệnh người cây được xác định là virus HPV (Human Papillomavirus), có khả năng làm hạn chế hệ miễn dịch ở cơ thể người. EV là dạng rối loạn da hiếm gặp và di truyền, tạo ra các tổn thương giống như mụn cóc ở bất cứ đâu trên cơ thể.
Mụn cóc và virus HPV rất dễ lây lan nhưng hội chứng người cây liên quan đến phản ứng của cơ thể với virus và trong nhiều trường hợp thì đây là do di truyền.
Trung tâm thông tin về bệnh di truyền và bệnh hiếm gặp, hiện vẫn chưa biết chính xác có bao nhiêu người mắc hội chứng người cây, chỉ biết rơi vào khoảng hơn 200 trường hợp đã được báo cáo từ trước đến nay.
Ngoài sự đau đớn về thể chất, Epidermodysplasia verruciformis còn khiến người bệnh mặc cảm với cơ thể và dần xa lánh xã hội. Tệ hơn, họ sẽ rơi vào chứng trầm cảm thay vì sự dày xéo từ cơn đau thể xác.
Theo tạp chí Health, nếu không được chữa trị kịp thời, bệnh nhân "người cây" sẽ tăng nguy cơ mắc ung thư da ác tính. Theo thống kê, 50% trường hợp người bệnh này phát triển ung thư da, đặc biệt là ung thư biểu mô tế bào vảy.
Căn bệnh "người cây" có thể xảy ra ở mọi độ tuổi, nhưng chủ yếu xuất hiện ở trẻ em.
Một số trường hợp mắc bệnh người cây đáng thương trên thế giới
Ripon Sarker, 7 tuổi, sinh sống ở làng Pirgaj Upazila, tỉnh Thakurgaon, Bangladesh, mắc phải căn bệnh mang tên khoa học là Epidermodysplasia Verruciformis, hay còn gọi là "người cây".
|
Ripon mắc chứng "người cây" từ khi 3 tháng tuổi. Ảnh: Dailymail. |
Mahendra Roy, cha của Ripon, cho biết mụn cóc bắt đầu phát triển khi cậu bé mới được 3 tháng tuổi. Chúng mọc trên lòng bàn tay và chân, sau đó ngày càng lớn hơn và lan rộng. Nhưng các bác sĩ địa phương không thể chẩn đoán chính xác bệnh đến khi cậu bé được 7 tuổi. Khi đó, gia đình đã đưa Ripon đến Bệnh viện Dhaka ở thủ đô của Bangladesh.
Lúc này, các triệu chứng của bệnh đã khá nặng. Sau khi kiểm tra, các bác sĩ chẩn đoán Ripon mắc chứng "người cây". Cậu bé được cho là bệnh nhân nhỏ tuổi nhất mắc căn bệnh kỳ lạ này trên thế giới. Các mụn cóc chai sần, nứt nẻ khiến bàn tay và chân của Ripon biến dạng, cậu không thể tự mình đi lại hay ăn uống.
Trường hợp khác là Abul Bajandar, 28 tuổi, ở Bangladesh, từng là gây sốc trên thế giới năm 2016, sau khi những hình ảnh về căn bệnh đáng sợ của anh được nhiều tờ báo lớn nhỏ đăng tải. Người đàn ông đến từ Khulna, Bangladesh, phát hiện tình trạng của mình từ 10 năm trước và đã trải qua 25 cuộc phẫu thuật để loại bỏ những nhánh cây sần sùi và mụn cóc lởm chởm trên bàn chân và tay.
Abul mắc bệnh biểu bì Verruciformis, một dạng rối loạn da theo di truyền cực kỳ hiếm gặp. Ban đầu, những mụn cóc mọc dày đặc trên bàn tay bàn chân, từ đó biến thành những mảng da thịt sần sùi như những mảng gỗ lởm chởm, gớm ghiếc.
|
Bajandar đã trải qua 25 ca phẫu thuật để cắt bỏ mụn cóc do hội chứng người cây gây ra. |
Abul không thể làm gì, mọi sinh hoạt hàng ngày đều nhờ mẹ và vợ trợ giúp. Ngay cả đến lúc con gái chào đời, anh cũng không ôm được bé trên tay theo đúng nghĩa.
Không chỉ khó khăn trong sinh hoạt mà anh cũng bị mọi người xung quanh kỳ thị, xa lánh vì căn bệnh quái ác.
Từ năm 2016 đến nay, Bajandar đã trải qua 25 ca phẫu thuật để cắt bỏ mụn cóc do hội chứng người cây gây ra. Ban đầu, các bác sĩ nghĩ rằng Bajandar có thể đã khỏi bệnh.
Tuy nhiên, vào tháng 5/2018, bệnh đã tái phát trở lại. Mụn cóc và những tổn thương da phát triển mạnh hơn và ngày càng lan rộng. Khi thấy bệnh tái phát, Bajandar đã ngưng điều trị và trở về nhà.
Cơn đau hành hạ Bajandar bất kể ngày đêm. “Tôi đã yêu cầu bác sĩ cắt bỏ hai bàn tay, ít nhất cách này cũng giúp giải tỏa những cơn đau”, Bajandar nói.
Yêu cầu của anh đã được bác sĩ phẫu thuật thẩm mỹ Samanta Lal Sen và một hội đồng gồm 7 bác sĩ ở Bệnh viện Đại học Y khoa Dhaka ở thành phố Dhaka (Bangladesh) thảo luận kỹ lưỡng.
Thảo Nguyên (TH)