Jasmin Floyd, 23 tuổi là một cô gái thông minh và thích phiêu lưu mạo hiểm. Bệnh người hóa đá bắt đầu đến với cô với một hạt đậu bằng kích thước ngón chân cái ở cổ khi sinh và tình trạng tiến triển đến độ khiến cô bé cứng cổ khi bắt đầu đến tuổi vào lớp mẫu giáo.
Mẹ cô, bà RoJeanne Doege ban đầu cho rằng con đang ngủ sai tư thế, nhưng theo thời gian, cổ của cô dần trở nên bất động.
Sau đó, mẹ Jasmin Floyd đã đưa cô đi khám ở nhiều nơi nhưng các chẩn đoán của bác sĩ đều sai khi nói rằng cô mắc chứng vẹo cột sống, bệnh Lyme hay thậm chí là ung thư.
Tháng 1/1999, một bác sĩ đã chẩn đoán rằng cô gặp một tình trạng di truyền hiếm gặp khiến cơ, dây chằng, các mô mềm kết nối với xương, tạo thành bộ xương thứ hai trên cơ thể. Floyd là một trong 300 người ở Hoa Kỳ đang sống cùng hội chứng FOP.
|
Hội chứng FOP khiến cơ thể cô xơ cứng dần. |
|
Cơ thể của Floyd đang dần bị xương xâm chiếm. |
"Tình trạng này thường được mô tả như là hội chứng 'người hóa đá', có liên quan đến xương thừa và nó giống như một người đang biến thành đá", bác sĩ giải thích.
Thông thường khi chúng ta bị gãy xương, cơ thể chúng ta sản sinh ra các enzyme để làm lành nó - gen chịu trách nhiệm cho việc này chỉ kích hoạt khi xương cần phải được sửa chữa.
Tuy nhiên, đối với Floyd, gen đó luôn luôn hoạt động không ngừng, sự bùng phát có thể được kích hoạt bởi chấn thương (như vết sưng hoặc ngã).
"Nó thật đáng sợ. Có thứ gì đó không thể kiểm soát đang chiếm lấy cơ thể tôi", Floyd chia sẻ trên CNN.
Kể từ lần chẩn đoán ban đầu, xương không ngừng tăng trưởng khiến cô không uốn cong hay nâng đặt tay được lên vay. Từ hè năm ngoái đến nay, căn bệnh bắt đầu ảnh hưởng đến nửa mặt bên phải, khiến cô không thể há miệng rộng hơn 1cm.
Hội chứng FOP trở nên rất nghiêm trọng khi bộ xương thứ hai thâm nhập vào vùng xung quanh các cơ quan chính, làm ảnh hưởng đến chức năng của chúng - nếu xương phát triển xung quanh phổi, phổi sẽ không thể nở và sưng phù, làm cho bệnh nhân không thở được. Điều này đã bắt đầu xảy ra với Floyd.
Mặc dù đau dữ dội nhưng cô vẫn thường xuyên làm theo hơn 10 chỉ dẫn mong ngăn ngừa bệnh.
Tuổi thọ trung bình của bệnh nhân FOP là 45 năm, nhưng Floyd có thể phải đi xe lăn hoặc ở trong nhà từ khi 30 tuổi. Cô biết phải làm càng nhiều càng tốt trước khi quá muộn.
Floyd chia sẻ trên CNN rằng cô đi bất cứ khi nào có thể, tham dự các buổi hòa nhạc và làm những thứ mà cơ thể cô vẫn có thể làm, như rửa chén đĩa. Đối với những điều không thể làm được một cách tự nhiên, cô đã tìm ra giải pháp sáng tạo.
"Tôi có một cái lược dài mà bố làm cho và tôi có thể chải tóc một mình”, Floyd vui vẻ nói.
Hiện tại, Floyd viết blog để chia sẻ về tình trạng của mình, nói chuyện để nâng cao nhận thức về căn bệnh FOP.
Cô rất hài hước, biết chấp nhận và lạc quan. Với sự giúp đỡ của những vật dụng như xe lăn, cô có thể đi khắp các thành phố để thỏa mãn sở thích và tận hưởng những điều tuyệt vời nhất.
Hội chứng FOP có thể lấy đi cuộc sống của cô sau này, nhưng nó không thể đánh mất nụ cười, sự lạc quan và tinh thần của cô gái trẻ.
Theo Phương Lam/ Vietnamnet