60% người mắc rối loạn đông máu không biết biết bị bệnh

Cụ thể,  từng có 12 người trong một gia đình ở Bắc Giang chết liên tiếp vì bị bệnh rối loạn đông máu. Đó là thông tin được bà Nguyễn Thị Mai – Trưởng khoa Hemophilia, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho biết ngày 14/4/2016 tại buổi Gặp mặt báo chí về Hemophilia nhằm hướng tới Lễ kỷ niệm “Ngày Hemophilia Thế giới 17/4/2016”.

Theo bà Mai, trường hợp 12 người trong cùng gia đình trong vòng 7 đời chết liên tiếp vì bị bệnh rối loạn đông máu (Hemophilia) ở Bắc Giang. Thực tế, gia đình này có tới 14 người mắc bệnh, đến nay vẫn còn 2 người còn sống. Theo kết quả truy tìm lịch sử bệnh tại gia đình này, có những người chết vì những lý do rất khó tin. Đơn cử như một đứa bé trai được người chị bế cắp nách, nhưng vô tình trong túi của người chị có một chiếc lược bí và chiếc lược đã tì vào cơ quan sinh dục gây chảy máu sau đó tử vong.

Những cái chết bất thường không rõ nguyên nhân, đã khiến dòng họ này sợ hãi. Họ thậm chí mời thầy cúng về cúng vì tưởng nhà mình có vấn đề về đường âm trong khi thực tế họ là những người bị bệnh Hemophilia.

Cũng theo bà Mai Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII/IX. Đặc điểm nổi bật của bệnh là sự chảy máu ở khắp các vị trí trên cơ thể, điển hình nhất là chảy máu tại các cơ, khớp. Chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn và dẫn tới tàn tật, thậm chí có thể gây tử vong.

Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có một người mắc các rối loạn chảy máu. Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, trong đó mới chỉ có khoảng gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Như vậy, còn khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị.

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương: "Người bị Hemophilia hoàn toàn có thể điều trị, sinh con và lập gia đình.

Tuy nhiên, việc chữa trị cho bệnh nhân Hemophilia đặc biệt tốn kém. Một người phát hiện bệnh sớm chi phí điều trị mỗi đợt mất khoảng 30 triệu đồng. Những với những người phát hiện bệnh muộn, đã bị xuất huyết các khớp thì có thể mất tới 2 tỷ đồng cho mỗi đợt trị bệnh. Tình trung bình thì một ca bệnh mất khoảng 300- 500 triệu đồng".